病名がわかった。
病因・治療法は見つかってない 難病だそう「私は無縁」そう思って生きてきて 足がすくむ想いをした。完治は難しく何度も 発作を繰り返すそう。何年か先、目が見えなくなる可能性についても聞かされた、見たいもの まだ沢山あるから 泣いてばかりもいられない。
試す薬で悪化して点滴の拒否反応も起こす中で、毎日毎日いくつもの検査が苦痛だった。体調に異変があってから、何も食べれず点滴に生かされて 口腔・喉・食道・胃の粘膜にぎっしりと潰瘍ができて激痛で声も出したくなかった。
だけど、家族や大切な人たちが私以上に不安を抱いてくれているのが伝わっていたから、励みになって飲みたくない水も頑張って飲もうと思えるようになった。
病名がわかっただけでもよかったんだと思っています。